血液系難病患者のメーリングリストの過去ログ閲覧用パスワードが送られてきたので、この連休は食事の支度など完全放棄して、ネット三昧になりそう。しかし、放棄した食事の支度はどうしたらいいだろう？？？やっぱ煮物ひと鍋くらいは作らにゃ〜かも・・・。…

娘は今日は学校に行けた。帰宅して、自分の部屋でゴロゴロしていたら、いつの間にか眠ってしまった。疲れているんだねえ。起きるまでそっとしておいたら８：００過ぎまで寝ていたよ。しかし、３時間近く寝たので、夜中は目がランラン。早く寝ろ〜！！！

昨日は娘の児童合唱団の舞台が長時間あって帰宅が遅くなったのに付け加え、夏休みの夜更かしのクセが抜けていない娘にとっては、学校生活に生活リズムがまだ戻っていないという疲れもあっただろう事で、今朝はなかなか起き辛くてギリギリに起床。大慌てでカ…

今日は娘の合唱団の舞台があって、娘は朝9:30ごろ出かけて、私は11:30ごろ出かけて、帰りは夜9:30ごろだよ〜。 いろいろアクシデントがあって大変だったけど、それは明日余力があれば語ります。しかし、娘の舞台はサイコー！！(*´∇｀*)だったよ〜♪♪♪

義父が再入院してしまった。今日見舞いに行こうと思ったら、ＨＣＵにいるというので、遠慮する事にした。しかし、年寄りの骨髄異形成症候群に関する前向きな治療法の情報があまりにも無い。アンテナを一生懸命に張っているけど、なかなか情報が見つからない…

今日は薬のみなので、その足でイチゴ大福を買って夫の実家に顔を出すつもりでいたら、義父が急に体調を悪くして、かかりつけの大学病院で点滴をうけるというので、急遽実家に行くのをとりやめて、いちご大福もって病院にかけつけた。今日は大学病院のハシゴ…

義父が８月の中旬に退院してきたけど、また９月の中旬に入院予定。私は雑誌や書籍で情報収集続ける。 娘の頭のアトピーが酷くなったので、１９日に皮膚科で頭のアトピー用の薬を貰ってくる。このところ、頭だけでなく、足や腕のアトピーも悪化している。口で…

娘をつれて、娘の膠原病の検査結果を聞きに行った。（朝１０時からの予約）ついでに、同じ病院の心臓病の主治医の予約を確認。１５：３０〜の予約が取れた。朝８時に出かけて夜８時ごろに帰宅。ハードスケジュールだった。しかし、自業自得(--; 膠原病の検査…

娘の心電図の問い合わせをしたら、もう一度主治医に指示書をかいてもらわなきゃダメだって(T-T)今からだと予約は１０月になるので予約無しで行って一日かかる覚悟で待たなきゃ。それから、上手い具合に心電図の予約が取れるといいんだけどなあ。娘のシェーグ…

娘の２４時間心電図を大学病院に予約しておいたのを、すっかり忘れている事に今気付いた。７月の２８日に取り付けて２９日に取り外しの予約だったのだ。６月に予約をしていて、手帳に書き忘れたからすっかり忘れていた。予約をした段階で絶対に書かなくては…

昨日は娘のピアノの発表会だった。すごく良いステージだった。今日は入院している義父に外泊許可が出て、夫の実家に帰ってきている。夫と娘は夫の実家にとまりに行った。義姉も広島から出てきている。私は疲れているし、病人が２人になったら余計大変なので(…

今日は娘も膠原病の主治医に診ていただいた。小学校の頃から食事時にたまに耳下腺が腫れて痛むので。私の血を引いているので、シェーグレンが心配なのだ。たとえシェーグレンでも、症状の殆ど無い今のうちに発見できて上手くコントロールすれば、これからツ…

実家に電話してみたら、風邪もだいぶ良くなっているよう。ホッとした。年が年だけに、まだまだスッキリとはしていないようだけどね。私にはどうしようもないし。

今日、義父の見舞いに行ってきた。昨日、娘と一緒に写真を撮って、それにペイントマーカーを使ってプリクラ風にメッセージやらイラストやらを入れたお見舞いを持って。義父の顔を見たら、なんだかとっても安心した。行って本当に良かった。私の実家の方に電…

夫の父がちょっと難しい病に倒れた。手術や根治は無理としても、少しでも長く元気で暮らして、天寿に近い年齢まで楽しく生きて欲しい。長男の嫁なのにからだが動かない私がもどかしいが、せめて今まで娘や夫、自分の病気のことで情報収集して来た経験を生か…