シェーグレン症候群とADHD長患い

はてなダイアリー時代からずっと書き続けた療養記録です。

9時過ぎに家を出て、電車を乗り継ぎお葬式に出席。
お棺にお花を入れさせていただき、お顔を見てお別れが出来た。
出棺を見送り、1時過ぎに帰宅。
テイクアウトのファーストフードで昼食後、爆睡。
私は慢性疲労症候群CFS)と言われているけど、
他のCFSの患者さんと比べてなんだか違うな〜と思うことも多々なのです。
CFSにしてもシェーグレンにしても、個人差が大きくその症状の出方はマチマチなので、
そんなもんだろうと思っているんだけどね。
たとえば、CFSの患者さんは熱が出たり、低血糖があったり、
体に力が入らずマグカップ持つ手が震えてしまったりするんだけど、
私はフライパンだって鍋だってもてるし、
30cmのメダカの水槽も何とか持ち上げる事が出来る。
ちょっと動くとすぐに疲れてしまうけど、
1〜2時間くらい休息するとまた再び動けるくらい回復する。
だいたい、あのPSっていうのの判断に困る。
たとえば、「4:全身倦怠の為、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。 」
の、社会生活や労働ってどんなレベルの労働が入るのだろう。
自宅にて休息って、どの程度の休息だろうか。
主婦の家事ってどの程度までの労働にカウントするんだろう。
それに、家事って何処までどんな風にやるかも人によって全然違うしね。
私的に判断するとすれば、だいたい6ぐらいかな???っていつも思うんだけど、
「6:調子のよい日は軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。」
他のCFSの人を見ると、PS2くらいでも、私なんかよりもず〜っと辛そうな感じで、
それでPS2だったら、私は何!?って思ったりして。
だから、そこら辺も考えて、だいたい自称PS2〜4って言う事にしているんだけど・・・
そして、いつもいつも、私ってホントにCFS???って思うのです。
世の中のほかの人は、このぐらいの疲れぐらいは気力で乗り越えて克服しているのに、
私は気力が足りないから動けないだけ?と思ったり。
(しかし、今まで何年も気力で頑張ってきて、とうとう気力でもどうも出来なくなっているのが今の私なのだ)
判断基準が主観に頼るしか無いから、今の自分のこの状態を自分自身でも把握出来ない。
素人考えでほかに思い浮かぶ病名は「鬱病」くらいなんだけど、
どの精神神経科の先生も「鬱病」は否定するし。
今は「鬱病」って、そんなに本人に告知しにくい病気では無いと思うので、
ほんとに私はうつ病ではないだろうと思う。
どちらにしろ、精神神経科で治療してみる事を試してみる事にしたし、
そのドクターが言うのには、病名よりも治るかどうかが問題、だと思うのだけど。
ただし、本人や医療関係者は病名よりも治る事が問題で、病名なんかどうでもいいのだけれど、
社会的立場から考えると、病名って大事なのよね。
たとえば私は今家族に理解されていて、家庭内で専業主婦しているからそれでいいけど、
周りに理解されなかったり、職場での理解が必要な人だったりすると、
病名ってすごく大事なのよね。