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シェーグレン症候群とADHD長患い

はてなダイアリー時代からずっと書き続けた療養記録です。

サインバルタに移行出来た!

ブログ更新滞っていましたが、サインバルタに移行後、いい感じで保っております。

先月のブログの内容の体調の所を見てみても、あの時よりは少し良くなってるなと思います。

無理せず地道に療養するよー。

焦って失敗したからね(^_^;)

 

私は以前サインバルタ飲んでいた事があって、その時に不眠が酷くなっていたのだけれど、やはりサインバルタに変えたら不眠が酷くなり、現在ロヒプノール2と、デパス0.5×2ですぐに寝付けても、未明に目が覚めてしまい、それからの眠りが浅いので、次の通院の時に相談してみたいなーと思います。

それにサインバルタももう少し増やしてみたい。

 

レメロンの副作用である異常な食欲からも開放されました。

現在は普通においしく食べて普通に満足出来て、食事がむしろ楽しくなりました。

レメロン飲んでいる時には、食事には相当の覚悟がいりました。

渦中の時は、なんぞこれしき!食欲なんて理性で抑え込んで見せるわ!と自分を奮い立たせていましたが、振り返ると壮絶でした。

副作用で辛い思いをしている方は、一度主治医の先生に、どのくらいの食欲の異常さ、どんな方法を使って抗っているのかを、具体的に話して相談してみたら良いと思います。

 

実は現在夫の経理作業頑張っております。

確定申告の提出は3月15日までなのですが、市役所に税理士さんが来て無料で相談に乗ってくれるので、それまでにまとめていろいろ相談したいと思っていました。 

きっと2月頃にあるのかなー?と思い余裕をかましていて、元旦の市の広報を見たら、1月23日の週のみ、と書いてあり、( ³ω³)ファッ

 

Wi-FiモデルのiPad持っているので、それ使って、クラウドのエクセルに下書き作り、クラウドの弥生で記帳作業、すべて病床の床の中で済ませてます。

文明の利器のありがたさ、ですー!

 

しばらくはこんな状態が続くのでまたブログ更新滞りそうです。

 

 

出来ることを頑張る

具合が悪いと、ついつい、ネットで他のシェーグレンの患者さんのブログなどを検索してしまいます。

はてなダイアリーで療養記を始めた頃は、検索して出てくるのは自分のブログくらいで苦笑、でしたが、今ではたくさんの患者さんのブログを見つけることが出来ます。

ネットの普及と、シェーグレンの診断の普及の賜物だとありがたく感じます。

ですが、私の主症状で一番辛い疲労感については、昔に比べれば格段に認知され嬉しい限りですが、その対処法や、就労が困難な程の疲労があるにもかかわらずなんの保証も受けられず、苦しい生活を余儀なくされている事は変わりません。

 シェーグレンを患いながら、またシェーグレンと他の重い膠原病も患いながら、強い薬を飲み続け、入退院を繰り返しながらも、生活のために働いている仲間を見ると落ち込みます。

が、この疲労をおして働きに出ることは私には出来ません。気合の問題でも無いと思います。

健康な方は風邪などで高熱があっても休めない時には出勤して働いたり出来て、その間は気が張っているのでなんとか乗り越えることも出来るかとも思いますが、私はそれがずっと続き、無理をするとさらにその疲労が覆いかぶさり、動けるようになるまで何日も寝込まなければなりません。

なので、もう働くことは諦めました。年も年ですし。

その代わり、決まった収入の中で生活し、医療費も捻出しなければなりません。

必要なものを全部揃えたり使ったりしていれば足りなくなります。

そこは知恵の絞りどころです。

とにかく、生きていくには頑張らないとダメなんです。 

出来る事を頑張りたいとおもいます。

頑張れ私!

レメロンからサインバルタに

月曜日はメンクリの通院でもありました。

実は2週間ほど前に娘と一緒に映画を見に行った事がきっかけで、鬱がドンとひどくなりました。

その映画の事はまた今度元気があれば書きに来たいと思います。

 

現在の落ち込みの原因や、映画を見にいった時の事の顛末とその症状、口で上手く説明する自信ないし、診察の時間も長くなってしまうと思い、まずは紙に思いついた事をメモしてから、それをオープンオフィスでまとめて、プリントして持参しました。(手で清書するより早いので)

 

かなりのボリュームになったので、要点だけまとめた物も用意しましたが、主治医は思ったよりもちゃんと目を通してくださり、短時間で納得出来る診察をしてもらう事が出来ました。

 

2週間前の突然の落ち込みは、映画を見たことによるフラッシュバックが原因で、その原因から起きている症状については、まもなく終息するだろうという事でした。

 

レメロンの副作用で8kgも太ってしまったことや、夜間の食欲の様子なども具体的に書いて行ったので、レメロンからサインバルタに変わりました。

まずは20g1錠から増やしていくという事でしたが、移行期間に落ち込みが酷くなるのは困ります(年末年始ジョブが待っている)

 

私は以前、酷い疲労倦怠ダル痛の為にサインバルタを服用していた事があり、その時は2錠服用していて副作用の問題は無かったので、20g2錠にしてもらいました。

年末年始寝込んでいるわけには行かないので、一刻も早く始めたかったので、処方してもらったその時にすぐにまず2錠飲み、翌日から朝コンサータを飲むタイミングでサインバルタも飲んでいます。

 

レメロンをやめてサインバルタにしてからは、食欲も嘘のように落ち着きました。

睡眠薬ロヒプノール1mg1錠で済んでいたのが、昨夜は眠れずにもう一錠増やしてしまいました。

昨日から微弱頭痛ですが、急に2錠から始めたので仕方ないと思うし、しばらくすれば落ち着くと思います。

 

昨日はしんどくて、婦人科の通院から帰ってきたら暫く寝込んでいました。

夕飯は作らないと家族が買ってきてしまって食費が跳ね上がるので、簡単に鍋だけ作りました。

私はご飯を炊き鍋を作っただけで、後の家事は家族に頼んで、すぐにお布団に戻りました。

 

今日は、明日の実家行きに備えて体力温存ということもあり、実際体調悪いのでずっとお布団です。

夕方になったら頑張って入浴し、夕飯はポトフーにしようと思います。

 

今日はパソコン開く気力もなく、ブログを書く気にもなれなかったのですが、アイパッドからアプリを使ってポチポチ更新してみました。

 

癌でなかったですよ!

今日、婦人科の癌検査の結果が出ました。

癌ではなかったです!

ご心配お掛けしていた皆様、ありがとうございました!

向こう一年は子宮頸がんと体癌の心配はゼロです。

あの、子宮の厚くなっているところは?との問いに、内膜が厚くなっていたので、心配なので、そこを検査したところ、全く問題なかったそうです!

今日は出血もかなり少なくなりました。

内膜の厚くなっている所も、薄くなるといいなあ。

 

閉経後の不正出血

最後の生理が上がったのはいつだかメモってあるはずなんだけど確認できないです。

二年近く経っているのは確かです。

 

今週の月曜日、何気なくトイレに行ったら出血していました。

量は少量の生理の出血くらい。

まあこんな事もあるだろうかと思ったのだけれど、どうせ更年期障害の症状を軽くするために婦人科にプラセンタ(メルスモン)の皮下注射に通っているので、ついでに相談してこようと思いました。

もしかしたら内診になるかもだし、どうせ相談するのなら、お気に入りのY先生が診察に出ている日が良いと思い、その日のうちに相談してきました。

 

案の上内診になりました。

私は内診の器具を膣に挿入するだけで激痛なんですよ。

Y先生の腕だとその苦痛がかなり軽減される。

この日の先生との話では、私はそういう体質なんですって。納得です。

 

超音波で見てみると、子宮の中に厚ぼったくなっている部分があり、先生がそこをさしながら、「ここは、本当だったらぺったんこになっていなければならないんだよね」とおっしゃいました。

それって、内膜が厚ぼったくなっているってこと?

 

念のため頸癌と体癌の検査。

体癌の検査は超痛いと聞いていたので身構えてしまったけど、私にとって痛いのはとにかく膣に器具をいれることだけで、体癌の組織を取ることはなんてこと無く済んだので、とりあえずホッ。

検査結果は来週の月曜日にわかります。

まあ、年をまたがないで結果が聞けるので、その日のうちに行って良かったです。

また聞いた話によると、不正出血があった場合、出血があるときに行った方が、出血場所を特定しやすいそうなので。

 

おそらく癌でない可能性が高いので、あまり心配しないで月曜日まで過ごそうと思います。

癌でなくても、子宮内膜に厚い所があるのなら、定期的に経過観察しなければならないのかな?嫌だな~、と思いましたが、ネットを見てみる限りでは、経過観察中に治癒することもありそうなので、それをなんとか望んでいます。

これでまた何やらめんどくさい結果が出てきてしまったら、大きな病院に通わなければならないだろうから、それだけは勘弁して~!と思います。

 

漢方出されました。「太虎堂 キュウキチョウケツイン」

 

Y先生に婦人科的アプローチの治療してもらって、更年期の症状がさらに軽減されるといいな~。

 

しかし、今日もまだ出血しています。

生理でもないのに出血するなんてテンションダダ下がりです。

女子って損な役回り。

 

手話の友達(年上)にこの話をしたら、「誰でもそんなことあるのよ~!」と一蹴されました(;^ω^)

気にしすぎるのも良くないかもしれないけど、閉経後の不正出血は、癌のリスクがあるので、念の為の検査は必要かと。

なんでもなければそれでオーケーですものね。

病気と精神論

病は気から、と、良く言われます。

特に古い日本人は、気合で治す、大好きです。

私も持病の事になると、気の持ちようだとよく言われ続けましたし、今でも言われます。

 

病は気から。確かにだと思います。

 

が、私が今日言いたかったのは、私は、本当は超前向き人間であるに違いないと思っているので、それを言いたかったのです。こんなに前向きで、もう何十年も病気と付き合っているのに、一向に良くならないのです。

 

だって。

 

最初、お腹に宿った子供の心音が異常にゆっくりで、心疾患があるのは確実だし、出産後、脳に障害が出るかもしれないと産婦人科の医師から言われました。

そしてその後、自分自身が膠原病だと言われました。

娘の心臓が完全房室ブロックという病気に侵されてしまったのは完全に私の抗核抗体のせいなのは火を見るより明らかなんです。

その後、私の体はどんどん疲労し、気力ももがれ、体中は高熱を発した時のように痛みました。

ADHDである私が、ADHDという病名すら無かった時代に、自分はプログラミングをする仕事でしか社会で生きていく手段はないなと気づき、学生時代から、必死にプログラミングの仕事にしがみついてなんとか生きてきたし、それを生きがいにしていましたが、そのプログラマーへの復帰の願いも断ち切れました。

 

なのに!その時々でも常に前向きだったんですよ!?

超ポジティブだと思いませんか?

こんな私にこれ以上どう前向きになれと言うのでしょうか?

 

病は気からと思い、ポジティブに生きて、それだけで病が治れば、医学は全く無用になりますよね。

病になったら、原因は気からなんだから、その気を治すためのカウンセリング的な何かがあればそれだけでOKですよね。

 

私が、新しい症状が出てきたら、その症状を調べて敵を知って、前向きに対処しようとする傾向も、病気と無縁の人からみると、神経質に症状をいろいろ調べているように思えるのだと思います。

だって、私のかかる病気って、いつも、あまり世間ではなじみのない病気なんだから、前向きに対峙しようとするなら、やっぱり調べちゃいます。

あまりにも聞いたことの無い病気にばかり罹患するので、私は、自分で症状を作り上げて、変な病名をつけて、周りから同情してもらいたいだけの困ったちゃんなのでは?とさえ思う事もありますが、周りから同情してもらいたいという気持ちだけで、自己免疫抗体を自分の体内に発生させることが出来ちゃうとしたら、それはもはやエスパーですね。

 

などという事をつらつらと考えながら、自分を自分で慰めて、これでいいんだと納得している、今日この頃なのです。

最近の体調

一昨日、昨日と、メンタル的な体調はあまりよくなく、特に午前中までくらいは辛い時間を過ごした。

大体、夜になってくるとかなり楽になってくるので、それだけを希望に辛抱している感じ。

今日はメンタルの不調はかなり回復。

 

昨日は、手話サークルの納会で、一品持ち寄りだったので、メンタル的なしんどさだけでもなんとかならないかなと思いデパス0.5を試しに飲んでみたが変わらず。以前にもしんどいときに試みてみたが変わらなかったので、私のメンタルしんどいのにはデパスは効かない模様。

 

昨日のサークルの疲れもあるせいか、今日は体の疲れを感じるのだけれど、私にとって普段味わうことのあまりない健康的な疲れ。心地よい疲れ。いつもはまとわりつくような、なんとも表現できない病的な疲れ。私たちが疲れた疲れたというと、健康な人間に自分も疲れると言われて精神論にされてしまうけれど、疲れの質が全然違うのだよ。

 

健康的な疲労とはいえ疲れているのは確かだし、昨日一昨日と用事があり外出したのもあるので、こういう時には充分に休息しないと後で手痛いしっぺ返しが待っているということを、20年以上かけて学習したので、おとなしくしていた。