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シェーグレン症候群とADHD長患い

はてなダイアリー時代からずっと書き続けた療養記録です。

日記 日記

日常日記であるひかりのにっきに、
さくっと書きましたが、
http://kirari.way-nifty.com/kirari/2008/02/post_f7d1.html
昨日、都の難病医療相談会に行ってまいりました。
私の場合、乾燥はあるものの対処療法で満足できる程度に軽く、
それよりも、慢性的な体や関節の痛み、ダルさ、疲労感、無気力感が辛すぎて日常生活に大きな支障をきたしているので、それについて、意見を求めたのです。


やっぱり、炎症反応や血沈やCRPが低いのにダルかったりするのは、
シェーグレンとは関係の無い事で、
診断名を付けるとしたら、
鬱病でも無く、繊維筋痛症でもなく、慢性疲労症候群


あとは、気持ちをアップするためのいろいろなアドバイス。


その気持ちのアップのためのアドバイスいらなかった(-_-;)
だって、持ち時間20分しかないんだもの。
かぎりなく時間制限無しに相談できるのなら、
ある意味ありがたいアドバイスだったけどね。
限られた時間内に相談しているのだから、
せっかく膠原病の専門医に意見を聞いている大切な時間、
そっちの方をもっと具体的に聞きたかった。
でも時計を気にしながら聞きまくって、
聞くだけの事は聞いたけどね。
気持ちをアップさせるためのアドバイスなんて、
他の場所でも聞くチャンスあるし、
それに今までにずっと聞き飽きてるよ。
アドバイス通りに出来ればこんなに悩まないって。
余計にへこんでしまった(´・ω・`)


でも、とにかく疲れ、ダルさ、痛みは、
それを裏付ける検査結果が出ていない場合は、
シェーグレンのせいではないという、
膠原病の専門医の意見が聞けた事はまあ充分参考になったかな。
やっぱりどの膠原病の先生の意見もそうなんだ。
昔、近所にリウマチ専門の内科の先生が開業したので、
おおよろこびで受診して、疲れ痛みダルさを訴えたら、
「なんでも病気のせいにしたら病気がかわいそうです」
って言われて打ちひしがれて帰ってきたあの時がフラッシュバック。
それ以来あの開業医には行っていない。
思い出すだけでムカつく。
昨日の先生は全然違って、すごく親切に聞いてくれたんだけどね。
何しろ時間が限られていたのでね(-"-;A ...


痛いのは、だるいのは、やる気が出ないのは、
つまり私の気持ちの持ちようが悪いのか!?
そう思うとますます鬱に走るよ。
せっかく気持ちに整理をつけて、
これでいいって受け入れて、楽になったのに。
悪いけど先生の心のアドバイスは軽く受け流すよ。
ちょっとだけ、心には留めとくけど。