シェーグレン症候群とADHD長患い

はてなダイアリー時代からずっと書き続けた療養記録です。

家族の事

娘を歯科矯正と皮膚科に連れて行った。 歯科では金具の調整とフッ素の塗布。皮膚科では、飲み薬として抗アレルギー剤「イワトミド錠」30gを朝晩1錠ずつ1日2回。塗り薬として保湿クリーム大きな一瓶と、顔用に弱いステロイド剤「ロコイド軟膏」2本、炎…

昨日の事。娘が足の怪我でゆっくりでしか歩けず、塾に行った。普通に歩いても徒歩30分かかる塾に、皮膚科からバスで行った。帰りはバスの便が不便なので歩いて帰ってくるという。11時近くに14歳の女の子が一人で足を引きずりながらノロノロ歩いてくる…

娘が久しぶりに矯正の金具をきつく締められたので、またまた食べ物が食べられずに苦労している(^_^;)昨日は柔らかく煮込んだカレー、今朝はパン粥、今夜はマーボー豆腐の予定。離乳食のやりなおしの気分(^_^;)痛くて眠れそうも無いので、寝る前だけナロンエ…

片付け&家事横道にそれるそれる(苦笑) 今日はNHK教育テレビ「きらっといきる」でてんかんの事やってたので、ビデオに撮りながら見た。 http://www.nhk.or.jp/kira/ 司会者の人が言ってたけど、「てんかんって障害だと思わなかった」って、私もそうだし…

最近は朝ごはんの用意は前もってしておくか、パンだけで我慢してもらうかして、朝は私はお布団の中から出ないのだ。目覚ましが鳴ってもいつまでたっても起きてこない娘を起こすのに、娘が枕元においている携帯に、私が枕元においている携帯から電話したりし…

前からこの日記にちょっとだけ書いている健康麻雀の事。 駅前の雀荘で「健康麻雀」というのをやっていて、1回1400円なのだけれど、初心者を対象にこの雀荘で、高齢者の介護予防を目的に、市の福祉協議会の会員主催で、無料の講習会をやっているのだ。私…

夫は糖尿病ほぼ確定で、昨日栄養指導に行ってきた。いままでも糖尿病スレスレで、以前にも栄養指導を受けた事がある。以前は私も一緒に栄養指導を受けたので、夫は私に任せきりで全然わかっていなかった。だので、今回は私は行かない事にして、夫にしっかり…

今日は娘を心臓の主治医の所に連れて行った。半年に1回の定期健診。前もってとっておいた24時間心電図とエコーの結果、大丈夫との事。不整脈は1日に10回前後だ。「健康な人でも不整脈が出ることあるんですよね?」と聞いたら、そうだって。ずっと抱え…

今年はいろいろあってバレンタインのお菓子作りは今日。娘が一人で毎年恒例のチョコチップクッキー25人分焼いてる(^_^;)私は殆ど手をださずにまかせっきりでラクラクなのだ。 明日は娘の心臓の検診日。娘は学校を早退するのが嫌だと言うのだけど、せっかく…

上にも書きましたが、義父が今日の昼頃なくなりました。娘が学校から帰ってきたら、速攻で飛んでいくつもりだったけど、私も病人だし、娘もスキー教室で疲れているので、具体的な事が決まるまで自宅待機という事になりました。私もここ数日神経的にすごく参…

夫も体中がダルくて痛むのだ。その原因は8年前から飲んでいる抗痙攣剤と、過労と、ちょっと高めの血糖値のせいだろうと考えているんだけど。夫はそんな状態でも毎日会社員として、しかも毎日夜11:00過ぎまで残業し、自宅に仕事を持ち帰っている。管理…

義父は持ってあと1〜2週間だと言われた。もう苦しみしか残っていない。義姉が仕事をほっぽって広島から出てきてくれた。義姉一家には心底感謝している。長男のヨメの私は全く役に立たず申し訳ない。が、義父は実の息子と娘、孫達に見守られるのが一番だろ…

今日も義父は9度1分のの熱。夜には姪が広島から助っ人に来てくれる。姪は働き者で情の暖かい女の子。なっぱにつめの垢をせんじて飲ませたい。義姉も働き者で情のある人だ。私となっぱは気が利かなくて鈍感だ。親子なんで仕方が無いね(^^ゞ

今日は義父は輸液を入れるために動脈に装着してあるカテーテルを交換したそうな。かなり辛い処置なのだそうだ。そして、不具合があるらしく、明日か明後日再度挿入やり直すらしい。満身創痍でどこもかしこも激痛状態でその処置。義父に残された時間にもう安…

今日は久しぶりに義父のところへ娘を連れて行けて嬉しかった。今日は夕方から39度以上の熱が出ていると言う。免疫不全を起こしている状態の39度ってどうだろう!!!。ツライだろうなあ。義父に、「なっぱだよ!」と声をかけたら反応してくれた。引き出…

昨日は義父の病院に行ってきた。体のいたるところがボロボロで、痛みに苦しみ喘いでいる。明日からは鎮静剤を使い始めるというドクターの話。鎮静剤を使い始めたら、もう意識が朦朧としてしまうだろうと思うので、なるべく早く1度娘を連れて行きたい。明日…

今日は久しぶりに義父の所に行ってきた。もうかなり衰弱してしまっている義父に私は何の看病をする事も出来ず、何かあったら看護婦さんを呼んでくるくらいだ。(義父はナースコールを押す力さえ残っていないのだ)何処が痛い?と言うと、全部という。(言葉…

娘が鼻ジュルジュルで咳が出ているので学校を休ませた。熱は無いので家でお留守番。学校休んでも明日の合唱団の練習は出るんだってさ。オペラの本番が近づいているからね。今の女子中学生はダサいからといって、ブラの上に直接ブラウスを着て肌着を着けない…

義父はもう数ヶ月前からベッドで身体を動かす事も出来ない程衰弱し、食事もスプンでなめるほども摂るのもやっとで、高カロリー輸液と輸血で生きている。体は骨と皮ばかりだ。目を開けるのも、息をするのすら苦しそうだ。しかし、文句も言わず(いや言えず)…

今日は義母が一人で義父の所に行ってます。今日は病院で大学の吹奏楽部のクリスマスコンサートがあったんですって。看護士さんが義父に「見に行きますか?」と聞いたら、行きたいって言うんですって!!!すごいぞすごいぞ♪で、輸液のパイプをたくさんぶら下…

今日は朝から夫が義父の病院に行き、夫は病院から会社に出社した。私は昼までに病院に行き夫と交代し、夕方、会社を早めに切り上げて来た夫とまた交代した。朝夫が病院に寄ったのは、この所義父は午前中のほうが調子が良くて目を開けている事も多いと看護婦…

今日は義父は私が病室に居た12:45ごろ〜19:45ごろまで、ず〜っと眠りっぱなしだった。来たときと帰るとき、また、看護婦さんに身体を清拭してもらっている時などに話しかけると判るけど。それでも、また明日も来ますからね!と言うとちょっと嬉し…

義父は目を開けると意識はしっかりしている。時折笑顔を見せる。病人にとってもそれを看る人にとっても笑顔は何よりも薬だ。闘病している人間にとって、そばに誰かがついていると心強いだろうなあ。そう思うと私も嬉しい。なんと!今朝はベッドの上に起き上…

義父は意識はハッキリしているが、たくさんの管につながれて喘いでいる。夫は夏休みに取れなかった休暇を今取って、夫の実家と義父の病室に泊まりこんでいる。あとで悔いの残らないように、しっかりと看てやって欲しい。夫の休暇が終われば、入れ替わりで私…

義父の熱が高い。みんなで出来るだけの事はしているが、もう打つ手は無いのか。ガン関係の本も何冊か買ってあるけど、目を通す暇が無い。

義父の熱が下がらない。同室の患者からの感染が心配なので、個室に移る。今あいている個室はちょっと暗い感じの個室しか無く、火曜日に明るく見晴らしの良い個室に移るそうだ。娘を連れて行って顔を見せてやりたいのに、学校行事などで忙しく時間が無い。ち…

今日義父の入院先に娘と一緒に行ったけど、空気清浄機とビニールのかこいは取れていた。検査の数値が良くなったと、成績を誉められた学生のように喜んでいた。義父はもともと貧血を持っている人だったけど、体自体は丈夫で運動神経も抜群、77歳で病に倒れ…

娘を眼科に連れて行った。コンタクトレンズの検診。2週間使い捨てのコンタクトを3ヶ月分ずつ買って、無くなる頃に検診をして、また処方箋を書いてもらって、また3か月分買って、の繰り返しだ。このシステムはなかなかいいと思ってる。成長期の子供は度が…

昨日は義父の血液系難病相談会に、義姉と夫と一緒に3人で出かけた。相談に乗ってもらったドクターには、とても誠意を感じた。相談に行って本当に良かったと思う。しかし、相談して得た回答は暗い内容の物だ。人の体力や免疫力は、科学で計り知れない物があ…

義父が今日一泊で夫の実家に病院から外泊している。電話で話したけど、私の体をとても心配してくれている。「一緒に病人を頑張りましょうね!」と言ったけど。心をかけてくれる人がいることはシアワセだけど、心をかける人がいることもシアワセだと思う。私…