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シェーグレン症候群とADHD長患い

はてなダイアリー時代からずっと書き続けた療養記録です。

今日の体調

♪今日の体調

まだまだ疲れていて、積極的に動くのはやめたほうが良さそうだけれど、精神的には良い感じです。

昨日は体調良くなくて、洗濯だけしないとと思って着手しはじめたものの、そのままになっていましたが、今日はそれを回して干すことが出来ました。

昼ごはんは久しぶりにオムライスを作れました。
午後から帰宅した夫に手伝って貰って書類整理。

元気だった頃は、これらの書類を全部把握して管理してきちんとファイリングしていたし、そんなに難しい事だとは思っていなかったけれど、色々な事が回らなくなり自分の手には負えなくなってからは、それらの管理がとてもむずかしく感じるようになってしまいました。

世の中の人は大人になれば老若男女これらの手続きや書類の管理を全部把握して管理出来ているのだろうか、みんなすごいよなー、と思いました。

まあ、我が家は、それぞれがみんな個々に国民年金を収めなければならなかったり、納税は自分で確定申告をしないとならなかったり、娘は奨学金の返済もしていたりで、ごく一般的なサラリーマン家庭より気をつけていなければならない事務手続きが多いとは思います。

書類整理、とても神経がすり減り、暫くの休養が必要でした。

夕飯は鍋。しめにインスタントラーメン投入。

冬場の夕飯メニューは鍋に救われます。

 

 

今日の体調

♪今日の体調 コンサータ ADHD

今日の体調。たぶん毎日変わらない事を書き続けるような感じになると思う(;^ω^)

このところの毎日は、朝6時半~7時半の間にセットした目覚ましが鳴ったら、何が何でも枕元に置いたコンサータを口に放り込んで、前夜から用意しておいた水で流し込み、できそうならそのまま起きるが、無理そうならだいじょうぶになるまでお布団に潜り込む、そんな生活です。

 

この春ごろから服用している抗うつ剤のレメロンの影響もあるだろうけれど、最近の私は、ロヒプノール1mgを1錠服用で、スッと眠れ、朝までぐっすり眠れるようになっているので、目覚ましを止めて薬を飲んだ後は、起きていられる事が多い。

 

鬱のせいなのだろうか、朝は起きることが出来ても、体調がすぐれない事が多いです。

今日も、起きたはいいが、朝食を用意する気力も無く、何をするでもなく、前夜から用意していたボトルに入った熱湯でコーヒーを入れて飲んだ。

最近の私は、朝起きたら、自分を奮い立たせる為に、すぐにコーヒーを飲めるように、前夜からお湯を沸かしてボトルに入れるのが日課になっているのです。

 

12時からバイトに出る娘に食べさせる為に、10時ごろ米をお釜にセットして、10時半ごろ炊飯の点火。後は冷蔵庫にある鍋からカレーを出してレンチンして食べて行くよう娘に伝言して再びお布団へ。

2時すぎくらいに、なんとか自分もカレーをレンチンして食べて、また再びお布団とへ。

夕方、目の前のスーパーに足りないものを買い足しに出て、またお布団。

 

少し前は、もうちょっと動けるようになったので、リハビリにと、いろいろ外に出る機会を作ってみたりしたのだけれど、ちょっと今は低迷。

 

私はどうやら元気でうごける人とは違うようで、話を聞いてみるとどうやらシェーグレンの仲間でも私と同じような症状の友達もたくさんいるし、医学の世界でも、私たちのような症状のシェーグレン患者の存在を認めてくれて来ているような気がする。福祉や保証は全然だけど。なので、私は、もう、死ぬまでこの体調の体を引きずりながらのらりくらりとやっていくしかないかとハラをくくりました。

 

のらりくらりとやっていかないと精神衛生上良くないし、でもそこそこにはやっていかないと、イザという時(介護などなどで必要な時)に体力使える体を維持出来ないし、そこらへんがまあちょっと工夫が必要なところではあるということです。

 

あとは、最大の問題が、この医療費はかかるのに稼ぎが全くない、という人間が、これからも生きながらえるためにはどうしたらよいかという事。

もう働くことは諦めたので、入るところは望めないので、せめて出ていくところを締めていくしかないかと。

締めてばかりでも、人生つまらないので、締めた中でもどう楽しくやっていくかも課題だと思います。

またもや戻ってまいりました。

ご挨拶 体調

お久しぶりです。というかはてなブログでは初めましてです。

 

体調がよくなくてなかなかブログを更新することが出来ない日々の中、「今、なにしてる」を一言つぶやくだけの「Twitter」の楽さに、そちらに流れて、ブログを更新するということから長らく離れていました。

 

最近の私は、自分の体調や心のつらさをTwitterに吐き出すことで救われていました。

そして、いわゆるツイ廃という状況に長らく身を置いてもう数年になります。

このままではいかんのではないか?という思いで、今日、はてなダイアリーを使ってずっと書いてきた自分の療養記を改めて少しだけ読み返しました。

d.hatena.ne.jp

そこには、今よりももっとつらく苦しい状態で、もがくように必死で、まだ中学生高校生だった娘の子育てに頑張っていた私がいました。

Twitterに吐き出す事での救いは、ちょっとだけ離れてみようと思いましたが、はてなダイアリーの過去ログを、はてなブログに移行することも出来たので、今度はその続きを、はてなブログの方で書いて行ってみようかな?と思っている所です。

 

過去の日記の私と、今の私との、大きな違いは、うつです。

この春ぐらいから、明らかにうつの症状を自覚しました。

前までは、大変なダルさと疲労で、うつなのでは?とも診断されていましたが、実際に自分がうつを自覚してみると、今までのだるさと疲労は、うつのそれとおそらく同等の酷さだったと言えますが、憂鬱な精神状態ではありませんでした。

現在はうつだと言えると思います。そして、うつには抗うつ剤のレメロンが効いていると思います。

 

次の違いは更年期障害の後遺症であるということと、閉経したということ。

現在、婦人科で、週に二回、プラセンタ「メルスモン」の皮下注射に通っています。

閉経は、私の体調にとって、むしろ良い方向に向かわせてくれたような気がします。

今でも私はとても体調がつらく、布団で過ごす日々が多いのですが、以前の日記の私のようなひどい状況よりはかなりマシになっていると言えると思います。

相変わらず睡眠障害でお薬は毎日飲んでいますが、ロヒプノール1錠で良い感じの睡眠を取ることが出来ています。

過去の日記を読むと、睡眠薬を何種類も服用しても眠れず苦しむ自分の姿を振り返ることが出来ます。

 

それと、もうひとつ大事な違い。過去の日記でいろいろ苦しんできたADHDの症状も、たまたま通っていた精神科の先生が発達障害専門であったことなどが重なり、自分でもびっくりするようなタイミングでコンサータの服用が始まったこと。

私は紛れもなくADHDでした。

正しく診断され、お薬を服用しながらの自分での生活上での努力で、今わりと良いリズムを作ってくれているのではないかとも思います。

 

ドライ症状はひどくなりました。

少し前は、乾燥はしていても、それが気にならない程度のもので、何よりも疲労倦怠感ダル痛の症状がひどかったのですが、今ではちょっと乾燥が辛くなりだしたかな?目よりも口です。唾液が全く出ません。お米を食べても。梅干を口に入れてもメチャメチャ酸っぱいだけで、唾液腺は無反応です。エボザックも効いている気がしません。

年のせいか、歯茎が痩せて、唾液も出ず、いつも口の中が痛いです。

そんなになってしてもなお、やはり、それよりも疲労倦怠感の症状の方が断然つらいのは、昔と同じ。その疲労倦怠感は、昔の日記を読んで思い出した感じでは、今の方がマシになっている気がします。

 

今の私については、そんな感じ。これから、また、ぼちぼち更新していけたらいいな。

心臓病について

娘の体調



私の娘は、私の抗核抗体が原因で、先天性完全房室ブロックという心臓病です。
詳しくは私の療養ホームページに書いてあります。


同じような症例の方の参考になればと思い、ブログに、親の視点からの経過を書いて行きたいと思いました。
ここのブログに書くか・・・とも考えました。


でも、私のブログを見て、SS-A抗体を持っている人が不安になるのを恐れました


SS-A抗体を持っていて胎児が完全房室ブロックになる可能性があるのは確かで、
我が家はそのくじに見事に当たってしまいましたが、実際には稀なんです。


特に、もうSS-A抗体があるとわかっている患者さんは、主治医の先生と相談して、
出産の時期をコントロールしたり、胎児に影響が出ないように治療しながら、
妊娠することも可能だと思います。


なので、ここのブログには書かず、私の日常日記「ココログひかりの日記」に、「ペースメーカー」というカテゴリで書いていく事にしました。


もしもご興味のある方は、そちらをご覧いただければと思います。

通院 通院

すごーくお久しぶりです。
今日は、四十肩確定したので、ブログ更新することにしました。


月に一度通っている漢方に今月も行って参りました。


ここのお薬のおかげで、頭痛と関節痛筋肉痛が劇的に楽になってます。
今月は、更に、疲れとダルさに新しく「清暑益気湯」を出してもらったので、なんとかこのダルさと疲れが改善することを切に祈るのです。


実は私、4月ごろから、肩を動かすと痛みがあり、五十肩かなあ?と思っていたのですが、様子を見てダラダラと今まで過ごしてきました。
私が通っている漢方医がいるクリニックには、整形があるので、思い切って、今日は整形の先生にも診ていただきました。


レントゲンをとったらくっきりと影が。筋が萎縮してるんだそうで。
「典型的な四十肩、五十肩です」とキッパリ(^^;;
でーもー、膠原病とか、慢性疲労症候群とか、ワケわからない状態で数十年過ごしている私にとって、こんなにハッキリと目にも映って、治療法も確立している病気なんて、判りやすくて気持ちいいなあと思ったり。


消炎鎮痛剤と貼り薬を処方されてきました。
消炎鎮痛剤は胃の粘膜を傷つけるので、胃薬も処方されることになりかけたけど、膠原病科で出されているのを話して、飲み薬は2種類のみ。


痛いだけで、動かすことは出来るので、自覚的には軽度の症状だと思い込んでいたら、「重度の四十肩」だそうで・・・
痛みが酷くなく肩が動かせる程度に収まっているのは、幸い炎症がおきていないからだそうです。


それって、私が膠原病だから、自己免疫が異常に働いてるのと何か関係あるのかな、なんてかんぐったりして。


ネットで調べたら完治まで2年という情報もあり、ま、気長に通い続けましょ、と、観念しました。


通院周期を漢方と同じにしてもらったので、毎月、漢方と整形のダブル受診です。
あーあ、体力も消耗するけど経済も消耗するわ・・・とほほ


今日の処方。


●漢方
・コタロー半夏瀉心湯1日3回朝昼夕
ツムラ川きゅう茶調散1日3回朝昼夕
ツムラ清暑益気湯 1日1回朝


●整形外科
・セレコックス錠100mg 1日2回朝夕
ミオナール錠50mg 1日2回朝夕
ロキソニンテープ50mg 1日1回 70枚

内部疾患のある子供の子育てを振り返って

うちのムスメは心臓病があります。

だから、あえて神経質にならずに、積極的に体をうごかすように心がけてました。
でも、「疲れた」って言われたら、「もうちょっと頑張ってみよう」と言えずに、
すぐに休ませてました。

これは良くなかったのではないかなって反省してます。

それは、心臓病が無くても私の性格だったらそうなっちゃったかもだけど、
でも、やっぱり、まだ自分の体調をうまく表現できない年齢の、心臓病持ちに、
「つかれた」って言われたら、「疲れたら休むのよ、マイペースよ」って教えてしまいました。

今考えたら、誰かの目のあるところに必ずいるようにしつければ、
あとはチアノーゼおこしたり失神したりしなければ、頑張らせた方が良かったかも。

子育てって、振り返ったら、悔やむ事ばかり。

漢方に行ってまいりました。

通院

去年は頭痛が酷くて、体も痛くて難儀したけど、年が明けた頃から、
殆ど無くて、痛み止めも飲んでない。

お薬が変わりましたよ。

今までの処方

毎日食前に1日3回、エキス顆粒剤で。
半夏瀉心湯(はんげしゃしんとう)
http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo491.htm
●白虎加人参湯(びゃっこかにんじんとう)
http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo495.htm


生理直前から整理中に1週間だけ、1日3回、生薬の煎じ薬で。
●血府逐瘀湯(けっぷちくおとう)
http://www.tradmedicine.com/therapy/seiri/02-11.shtml

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これが、今回は殆ど同じ処方なのですが、

●白虎加人参湯(びゃっこかにんじんとう)
http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo495.htm

●当帰四逆加呉茱萸生姜湯(とうきしぎゃくかごしゅゆしょうきょうとう)
http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo480.htm
に変わりました。

なんかあったまりそうで期待だぞ♪
あきらか冷えてる感じだもん。