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シェーグレン症候群とADHD長患い

はてなダイアリー時代からずっと書き続けた療養記録です。

メールフォームのお返事

メールフォームからメールをくださったかたに、
ずっとお返事できないでいました。

今日、やっと、すこしずつお返事を書き始めました。

ずっとお返事しないまま何ヶ月もそのままの方もいらっしゃいます。
すごく嬉しいのに、気持ちを込めてお返事を書く気力がなかなか無くて、
本当にごめんなさい。

この3月、娘の大学受験が終わり、
やっと心の余裕が出てきて、お返事が書けるようになりました。

まだ全部のメールにお返事を書いていませんが、
少しずつ書いていきたいと思います。

これからも、このブログをずっと続けて行きたいなと思いました。
たまには更新もしなきゃですね(^^;;

タイムログの方も、マメに更新しようと思いつつ、
なかなか更新しないでいます。

ミニブログ「タイムログ」私の体調記録
http://hikarisea.timelog.jp/

体調をTimelogでマメに報告します

ブログだとどうしても更新滞っちゃうので、
Timelogというミニブログを使って、
マメに体調を報告したいと思います。

そちらをメインにしていきたいと思います。

でも、ミニブログだけでは対応出来なくなってきた時、
こちらのブログに書き込む形で。
ブログカキコしたら、Timelogの方で報告&URLコピペするので、
Timelogをメインに見に来てくださいね〜^^

携帯でも閲覧出来ると思います。
URLはこちら。
http://hikarisea.timelog.jp/

よろしくね。

体調 体調

今日も関節も頭も痛いけどこのごろ痛み止め飲みすぎでかなり胃に来てるなー
ムコスタアシノン錠ももっと頑張れ〜!!!
っていう事で今日も麦門冬湯とムコスタアシノン錠とカロナール錠に、
疲労&皮膚対策にチョコラBBを忘れずに飲む。

日記 日記

日常日記であるひかりのにっきに、
さくっと書きましたが、
http://kirari.way-nifty.com/kirari/2008/02/post_f7d1.html
昨日、都の難病医療相談会に行ってまいりました。
私の場合、乾燥はあるものの対処療法で満足できる程度に軽く、
それよりも、慢性的な体や関節の痛み、ダルさ、疲労感、無気力感が辛すぎて日常生活に大きな支障をきたしているので、それについて、意見を求めたのです。


やっぱり、炎症反応や血沈やCRPが低いのにダルかったりするのは、
シェーグレンとは関係の無い事で、
診断名を付けるとしたら、
鬱病でも無く、繊維筋痛症でもなく、慢性疲労症候群


あとは、気持ちをアップするためのいろいろなアドバイス。


その気持ちのアップのためのアドバイスいらなかった(-_-;)
だって、持ち時間20分しかないんだもの。
かぎりなく時間制限無しに相談できるのなら、
ある意味ありがたいアドバイスだったけどね。
限られた時間内に相談しているのだから、
せっかく膠原病の専門医に意見を聞いている大切な時間、
そっちの方をもっと具体的に聞きたかった。
でも時計を気にしながら聞きまくって、
聞くだけの事は聞いたけどね。
気持ちをアップさせるためのアドバイスなんて、
他の場所でも聞くチャンスあるし、
それに今までにずっと聞き飽きてるよ。
アドバイス通りに出来ればこんなに悩まないって。
余計にへこんでしまった(´・ω・`)


でも、とにかく疲れ、ダルさ、痛みは、
それを裏付ける検査結果が出ていない場合は、
シェーグレンのせいではないという、
膠原病の専門医の意見が聞けた事はまあ充分参考になったかな。
やっぱりどの膠原病の先生の意見もそうなんだ。
昔、近所にリウマチ専門の内科の先生が開業したので、
おおよろこびで受診して、疲れ痛みダルさを訴えたら、
「なんでも病気のせいにしたら病気がかわいそうです」
って言われて打ちひしがれて帰ってきたあの時がフラッシュバック。
それ以来あの開業医には行っていない。
思い出すだけでムカつく。
昨日の先生は全然違って、すごく親切に聞いてくれたんだけどね。
何しろ時間が限られていたのでね(-"-;A ...


痛いのは、だるいのは、やる気が出ないのは、
つまり私の気持ちの持ちようが悪いのか!?
そう思うとますます鬱に走るよ。
せっかく気持ちに整理をつけて、
これでいいって受け入れて、楽になったのに。
悪いけど先生の心のアドバイスは軽く受け流すよ。
ちょっとだけ、心には留めとくけど。

体調 体調

昨日ほぼ一日お出かけしていたので、
その疲れのせいで体が痛いのかと思っていたけど、
西からお天気が下り坂なんだね(-_-;)
まあ、何が原因かわからないけど痛いし辛いし痛み止め飲んでます。
この痛さ、ダルさ、何もやる気が沸かない。
全部、メンタルのせいで起きている事なのか???
そんな事、ありえるのだろうか???
ちっとも落ち込んでいない(自分では)つもりなのに。

体調 体調

夕方は結構辛かったけど今は何故かわりと楽になったよ(^_^)v
昼ごはんも夕ご飯もちゃんと食べた!!
今からお風呂に入るよ。
ちゃんとお風呂に入ろうっていうだけの気力が沸いてきたよ。

体調 体調

昨日の夜はロヒプノール1錠+デパスで寝てみたら、眠れました。
でも、4時ごろ早朝覚醒してしまって、体も痛いので、
ホットミルクを飲んでから、マイスリとムコスタカロナール飲んで再び6時ごろ就寝。
寝すぎやん(^^;;
でも、いっぱい寝たら少し楽になったから、寝て良かったと思う。


今日も痛いしだるいし〜・゜゜・(×_×)・゜゜・。
な感じ。
お風呂にもまた数日入っていないしドロドロだよぅぅ。
ダル痛仲間のみんな〜〜〜!
頑張って今日も一日を乗り切ろう〜!